自分らしく生きるために　

山形に住んでいる息子から、「ミルクと紙オムツがもう、お店に売り切れ状態でない」とメールがありました。

山形の方々に、オムツとミルクが売っているお店の情報を求めるブログを別サイトで公開しました。


すごいよ(⌒‐⌒)
山形の方から、情報をたくさんいただきました。

たしかに、繋がってると確信したよ。

あたたかいメッセージに感謝です。

山形から、長崎までこんなに身近に感じるなんて〜。

被災地では、5日目。

疲れもピークに差し掛かるころですね。

繋がってること…。

みんなで応援するしかできないけど。

たしかに、繋がってる。

連日のように被災地の様子がテレビから流れてきます。
被災地ではない私達。

何かができるよ。

義援金の募金。



雲仙普賢岳の噴火の時に、たくさんの支援を受けました。

地震国、日本。

またどこで今の東北地方のようになるか、わかりません。

自分ができる範囲内で支えあっていけたらいいね。

その一人、一人の思いが大きな支援につながると思います。

ただ、最近「振り込め詐欺」が少しずつでてきてるようです。

皆さん、ちゃんとした機関に自主的に、募金してくださいね。

父の告別式から３週間が経ちました。

役所の手続きや法要で、バタバタと時間がたち寂しさも悲しさもまだ

実感できないときです。

そんな時、母の様子が少しおかしいなあ・・・と思ってきました。

同じことを何度も話す

夜になるときまって外出する

いきなり怒り出す

今までに聞いたことがないような汚い言葉を発する・・・これってもしかして

父は生前とても厳しい人でした。

そんな父がいなくなって、ほんの少しの緊張の糸が緩んだのか。

夜は、どこに行くとも言わず外出するので、目が離せないようになりました。

なんだか目がうつろです。

父の次は母を見るようになりました。

介護の疲れ・・・患者だけではなく家族もまた患者になるんです。

以前、講習会で「サイコオンコロジー」という講演を聞いたことがあります。

介護する家族も第２の患者であって、家族のケアも必要だと内容だったと思います。

母の話を聞くようにしています。

そういえば、母は父の仏壇に線香をあげて、手を合わせたことが一度もない。

もっと、母の様子を見ておくんだったな。

２月１１日　午前４時２２分

最愛の父が、静かに穏やかに逝きました。

９０年の生涯。

大正、昭和、平成の時代を駆け抜けていきました。

父の最期は、在宅緩和ケアを受け、住み慣れて自宅で家族を共に最期を迎えることが希望でした。

去年の９月から在宅で療養し元気な時は、デイサービスにまで行くような体力がありました。

１２月になると、次第に衰え自力では歩行ができないくらいにまで弱り父の生きる目標は、

家族とお正月を迎えることでした。

余命を去年の１０月までと宣告されていた父。

４ヶ月のおまけの命をもらった。

兄弟で交代の介護の日々が続き、色んな話を私も父とできました。

しわくちゃな顔で今までの自分の生涯をたくさん話してくれました。

酸素吸入しながら、胸にポートを開け高カロリー輸液の点滴で栄養補給していました。

訪問医師、訪問看護師さんたちのケアで私達の負担がかなり軽減できたことに

とても感謝しています。

告別式の出棺のとき、最期に父の顔を覗き、

「今まで辛い治療の６年間、よくがんばったね」

思いっきり父の顔に頬ずりし、ほんとに最期のお別れのキスをして

見送りました。

昨日は長崎在宅ドクターネット主催

「いのちにやさしい町つくり」と題して講演会に行ってきました。

私の何ができるんだろう・・・ずっと私の課題になっている。

講演の中で

すべての人は「生きていていいんだ」

一人ひとりが人生という物語を生きている

「生きる」がテーマでした。

同感することがたさくんあった。

そして「聞き書き」

たんに話を聞くだけではなく

その人の語り口調のまま書きしるす。

これが「聞き書き」と。

ドクターに「私に、できるかな〜？」

と聞くと、「びよんど　だったらできるよ。」と

言ってもらった。

聞き書きは「言葉という薬が入った薬箱」

だと講演で言われていた。

「う〜ん、そうだなあ。」　　納得。

仕事柄、色んな患者さんと出会う機会が多い。

これも、私にできることだと思った。

同じ目線でいられるから。

この制度が多くの患者さん方に認知されてきました。

セカンドオピニオン・・・長く治療を続けている方や、主治医の治療方針に不安や不満を持った方々にとっては

　　　　　　　　　　　　　　とてもいいものだろう。

私の大事な仲間。

今の医療でこれ以上、治療方法がない・・・と言われ、自分で探した免疫療法。
ネットで調べて、また友人に聞いてたどり着いた定位放射線治療。

この治療には莫大な医療費がかかります。

でも、今の主治医からはもう、治療できないと言われたら・・。

「私はまだ、元気」　「まだ生きたい」・・・・主治医にもう見放されたと思っています。

でも、自分の戻ってくる場所の確保は残して進んでほしい。

そして、自分らしく生きてほしい！



また一方では

やはり主治医とのコミュ二ケーションがうまくとれず、セカンドオピニオンを考えている方。

ガン患者と家族の会のサロン会では、自発的に自分を発揮されている方。

セカンドオピニオンは、患者個人とその家族、主治医との問題です。

これを、患者サロンに話を持ってきたら、どうなるだろうう・・・・

他の患者さんを巻き込み、不安にさせることに。



セカンドオピニオン・・・考える前にもっと主治医とお互いに

　　　　　　　　　　　　　　患者、家族、主治医を交え話し合うものではないかなと思います。

　　　　　　　　　　　　　　コミュニケーションの不足と他にもあるだろうが・・・。　

患者会をしてると、他の組織の患者会の方々とも親しくなります。

先日、他の患者会の方がみえて、困ったことが起きたと・・・。

他の病院の方がその会に、お連れの方々と一緒に食事会をしたそうです。

その方は、病院のサロン会でも多少の影響力を持った方でした。

そういう方の暴走は、他の患者さんにもかなりの影響を与えます。

院内のことを、院外のことを、その患者会のことに口だしをしたそうで。

患者会の方は困惑しています。

組織の中でそういう方が出ると、組織外に波及します。

私達の四葉のくろーばーは、そんなに組織的には規模が大きくない。

だから、暴走するところまではいかないし、影響もない。

でも、人数が多いところは回りのスタッフのサポートも重要になり、患者さんを不安にさせるような

ことにならないような心がけが大切ではないでしょうか。

常日頃から、思っていることは、その信頼関係ができているか・・・

患者側と医師側（主治医）のコミュニケーションがとれるような努力をしてるか・・・。

信頼関係ができていない患者さんが、こういうサロン会での発言や行動はまわりの患者さん達を不安に

させるだけ。

大人同士・・・たとえ患者であっても良識ある、行動、発言をしてほしい。

少し、静観させていただこうと思います。

こちらの会にも影響がでないように、お世話になっている病院に影響がないように。